Журнал / НОЯБРЬ 2014

Право быть собой

В работе с детьми, чьи возможности ограничены от рождения, важно деятельное участие, глубокое погружение в конкретную ситуацию. Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения, в каждой из стран до 10 % людей рождаются с нарушениями развития или приобретают ограниченные возможности здоровья впоследствии. И важно понимать, что эти люди являются полноценной частью нашего общества. Нижний Новгород может гордиться примерами успешной социализации и реабилитации детей с особенностями развития. Эти успехи достигаются усилиями людей, сделавших целью своей жизни помощь другим.

Инвестиции в будущее

Нижегородская школа-интернат для глухих детей известна далеко за пределами нашего города и страны благодаря созданному практически 30 лет назад театру «Пиано», актерами которого являются сами воспитанники. Уникальность детского театра, где играют дети, лишенные слуха, а зачастую и голоса, привлекает внимание многих, побуждает помогать, вкладывать силы и средства в создание лучших условий для детей, способных своим талантом и особенным восприятием мира влиять на окружающих — дарить радость, добро, творческую атмосферу. Создавать условия — это, наверное, ключевая фраза, заключающая в себе всю важность, сложность, неудобность действий, направленных на социализацию детей с особенностями здоровья. Однако именно так можно менять ситуацию, открывать двери, прокладывать новые пути и дарить возможности тем, кто раньше был их лишен.

Этим летом школа-интернат для глухих детей получила от города настоящий подарок. Был проведен масштабный ремонт порядком обветшавшего здания школы, до неузнаваемости преобразился его фасад, появилась уличная спортивная площадка, был полностью перестроен и оснащен актовый зал и ряд других помещений. Важнейшим изменением в жизни воспитанников школы стало открытие центра двигательной активности «Джунгли», уникального по своей функциональности. «Здесь все предусмотрено для укрепления позвоночника, развития лазательно-ползательных навыков и равновесия в том числе. Есть гамаки для воздушной йоги. И самое главное — это пространство манит, побуждает к движению, к активности. Как правило, глухота связана с нарушением работы вестибулярного аппарата, а это влечет и нарушение чувства равновесия. Если мы работаем с ребенком и расширяем диапазон движения в пространстве, даем ему возможность двигаться в разных направлениях, менять свое положение, то происходит компенсаторное развитие, улучшается пространственное ориентирование, что сразу же переходит в социальную уверенность, психологический комфорт», — рассказывает заместитель директора школы-интерната Марина Чикишева.

Центр двигательной активности «Джунгли» в Нижегородской школе-интернате для глухих детей

Все эти преобразования стали возможными благодаря заинтересованной и активной поддержке главы города, по призыву которого была сформирована настоящая команда руководителей крупных нижегородских строительных компаний, общими силами за два с половиной летних месяца совершивших это чудо. Принципиальное значение имеет то, что реконструкция стала примером не разовой помощи, а безусловным вложением, долгосрочной инвестицией в развитие детей, в будущее процветание всего города.

Иметь возможность

«Мы очень четко понимаем, что социальные схемы входа наших детей в профессию, которая им по силам и по таланту, к сожалению, сегодня в обществе не отстроены. Именно поэтому некие предпрофессиональные навыки мы должны развить здесь, еще в стенах школы. Да, наши дети не слышат, но у них прекрасно развита тонкая моторика, зрительное внимание, а значит, они — прекрасные ремесленники. Они могут дорасти до высочайшего мастерства, если с детства им привить любовь к ремеслам, поэтому сейчас мы находимся на пути создания на базе нашего учреждения школы искусств и ремесел», — продолжает Марина Чикишева. Школа-интернат победила в социальном конкурсе, объявленном французской компанией «Сен-Гобен», пришедшей на российский рынок строительных материалов. Это произошло в прошлом году, и теперь в школе активно достраиваются мастерская дизайна и швейного дела для девочек, а также мастерская ремесел, где мальчики будут постигать основы слесарного и столярного дела. Кроме этого, запланированы гончарная и ряд других мастерских. Все это даст возможность воспитанникам школы, завершив обучение, иметь на руках навык ремесла, к которому они смогут потом прийти профессионально и обеспечить себя, стать самостоятельными. К этой предпрофессиональной подготовке планируется добавить и основы юридической грамотности, необходимые для создания собственного дела, открытия малого предприятия.

Проект швейных мастерских для воспитанниц школы-интерната

По словам директора школы-интерната и художественного руководителя театра «Пиано» Владимира Чикишева, существование на базе школы театра также открывает для ребят массу возможностей: «Театр — это не только репетиции и выступления перед зрителями, гастроли, но и целая система мастерских: дизайн и пошив одежды, сценография, работа художника, изготовление декораций, фото- и видеосъемка, работа осветителей и многое другой. Театр позволяет подготовить специалистов по массе околотеатральных профессий». Очевидно, что перспектива подготовки детей по ряду профессий должна закономерно привести к изменению самого формата учреждения, его правового статуса.

Для детей с нарушениями слуха очень важно визуальное восприятие мира

Конечно, сложно придумать определение этого проекта, идеи, которая шаг за шагом воплощается в нашем городе. Таких примеров больше нет, и тем ценен опыт данной школы, для которой театр стал источником развития. Дети, у которых затруднено общение с миром, получают опыт взаимодействия с социумом на основе актерского мастерства.

Комплексное сопровождение

Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» в январе 2015 года отметит свое 15-летие. Одним из учредителей и идейным вдохновителем  этой организации стала ее нынешний председатель Людмила Веко. Еще в начале 1990-х годов она создала в Минске первую родительскую организацию — «Ассоциацию родителей детей-инвалидов», а позднее — республиканскую организацию помощи детям-инвалидам. Благодаря ее работе в Белоруссии многое удалось изменить, и Людмила была приглашена в Нижний Новгород с целью налаживания подобной работы здесь. В 2000 году она приехала в наш город и осталась, создав известную сегодня далеко за пределами Нижнего Новгорода организацию «Верас».

По словам Людмилы Викторовны, в начале 2000-х в нашем городе не было организации, которая представляла бы интересы детей с достаточно сложными нарушениями развития, обеспечивая комплексное сопровождение на протяжении всей жизни и, что особенно важно, создавая условия для обучения таких детей. «Нас в первую очередь интересовало именно комплексное сопровождение на всех этапах развития личности, потому что дети рождаются с различными нарушениями развития, нуждаются в особенном участии на каждой стадии взросления, и чем раньше создавать для них условия социализации, тем лучше. При этом ситуация у каждого своя, и нужно учитывать все индивидуальные особенности, простраивая индивидуальные маршруты сопровождения», — говорит Людмила Веко.

Занятие с учениками начальной школы по программе обучения детей с расстройствами аутистического спектра

Организация «Верас» ориентирована в первую очередь на семьи, в которых проживают дети или уже молодые люди с аутизмом, с различными интеллектуальными, множественными  нарушениями — то есть те, кто во многом оставался за бортом, кем не занимались, просто не знали, как подойти к этой проблеме. Сам диагноз «аутизм» в нашей стране стали устанавливать лишь около 10 лет назад. «Еще в начале 2000-х годов в России эти дети признавались необучаемыми — в Белоруссии к тому времени уже более 10 лет не использовалось понятие «необучаемый ребенок», за эту формулировку такого «специалиста» могли по жалобе родителей уволить с работы. И поэтому в Нижнем Новгороде мы одни из первых предложили открыть службу социальной адаптации для таких детей, заявили и показали, что можно добиться определенных результатов для каждого ребенка, и это будет уже большой победой»,  — рассказывает Людмила Веко.

Цифры и факты

Да, статистика неумолима, но и она зачастую неполна. Далеко не все сегодня можно обнародовать, есть понятие «врачебная тайна». По последним данным регионального министерства социальной политики, в Нижегородской области проживает около 8700 семей с детьми-инвалидами, около 3900 детей с инвалидностью насчитывается в Нижнем Новгороде. В целом в нашем регионе сохраняется устойчивая ситуация, при  которой до 70% от общего числа детей-инвалидов составляют дети с поражением ЦНС, включая в первую очередь интеллектуальные нарушения, аутизм, врожденные генетические аномалии и так далее. Общероссийский показатель несколько ниже — от 60 до 66 % от общего числа детей-инвалидов. Всемирная организация здравоохранения сегодня бьет тревогу в связи с возрастающим на планете числом детей с расстройствами аутистического спектра. Но в нашей стране диагноз, связанный с аутизмом, людям после 18 лет не ставится. Только сейчас на уровне Министерства здравоохранения РФ обсуждается вопрос о принятии того факта, что расстройства аутистического спектра есть как у детей, так и у взрослых. Пока после 18 этот диагноз заменяется на «умственные нарушения», «шизофрению» или что-то еще, хотя сам диагноз «аутизм» никуда не девается. А ведь для каждого заболевания или нарушения есть свои подходы к лечению и сопровождению, каждое из них  предполагает разные возможности, которые есть у человека.

«Мы очень много усилий приложили к тому, чтобы новый Закон об образовании был более-менее ориентирован на наши целевые группы: наиболее крупные и активные родительские организации по всей России объединились в Координационный совет по делам детей и взрослых с инвалидностью при Общественной палате Российской Федерации. Нашей задачей было донести, что каждый ребенок имеет право на обучение, и это обучение может быть дифференцированным, исходя из особенностей ребенка.  После того как много раз проект закона отправлялся на доработку, многие наши предложения были приняты. И сейчас идет бурное обсуждение Федерального государственного образовательного стандарта для детей с инвалидностью, и впервые в нем появилась категория детей с аутизмом. Более того, определены в разных регионах России апробационные площадки для этого стандарта. Такими площадками станут шесть коррекционных школ  нашего города, участвующих в совместном проекте  «Внедрение современных технологий обучения детей с расстройствами аутистического спектра в  коррекционных школах города Нижнего Новгорода». Данный проект реализуется в рамках трехстороннего соглашения  фонда помощи детям «Обнаженные сердца», департамента образования администрации Нижнего Новгорода и нашей общественной организации “Верас”. Так что нашим опытом заинтересовались на уровне федерации» — так Людмила Викторовна рассказывает о многолетней кропотливой  работе многих заинтересованных  организаций, которые объединили усилия для изменения ситуации как на местах, так и на уровне законодательства Российской Федерации в сторону учета интересов большого числа российских детей и их родителей.  

Действительно, два года назад впервые в нашей стране была создана система  включения детей со сложными нарушениями развития не в одну школу, а в сеть образовательных учреждений — шесть коррекционных школ Нижнего Новгорода: две из них находятся на Автозаводе и по одной в Московском, Приокском, Нижегородском и Канавинском районах. В этих образовательных учреждениях открываются классы по типу «Особый ребенок», наполняемостью не более шести человек. По словам Людмилы Гундерчук, директора школы-интерната VIII вида № 95, входящей в данный проект, в 2014-2015 учебном году в школе-интернате № 95 обучаются 12 учащихся, воспитанников с тяжелой формой аутизма: «Возраст наших учеников от 7 до 10 лет, у детей отмечается сниженный интеллект, разнообразные поведенческие проблемы, широкий спектр нарушений речи. Данные особенности в развитии детей не позволяют обучать их по стандартным педагогическим шаблонам. Наша задача заключается в такой организации учебного процесса, чтобы дети со сложной структурой нарушений могли бы посещать школу, учиться вместе, знакомиться со сверстниками, общаться и получать знания, конечно же, в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка».

Молодые люди учатся сами совершать запланированные покупки в рамках проживания в учебной квартире

Самостоятельные шаги

Социализация — это конечная цель всего комплексного сопровождения, которое сегодня получают дети с умственными нарушениями. В апреле 2014 года открылось еще одно направление работы «Вераса» — заработала «Квартира учебного проживания». Это проект, ориентированный на взрослых подопечных центра, входящих в категорию 18+. Цель проекта — привить навыки социально-бытовой адаптации, сделать молодых людей максимально самостоятельными, способными жизнь в нашем обществе. «Администрация города предоставила нам в безвозмездное и бессрочное пользование трехкомнатную квартиру, и мы на свои средства ее отремонтировали. Учебное проживание начиналось с двух недель, а теперь оно длится до двух месяцев. В сопровождении педагога по графику там находятся двое юношей и двое девушек, при этом условия таковы, что из этих четырех два — с более легкими и два — с более тяжелыми нарушениями развития. Так обеспечивается взаимопомощь. Ребята учатся ходить в магазин, делать запланированные покупки, рассчитывать бюджет. Они сами готовят, убирают, моют посуду, стирают и гладят — словом, получают опыт самостоятельной деятельности, учатся ответственности за себя и за других. Это огромный результат, настоящая школа жизни», — рассказывает Людмила Веко.

Такой опыт — серьезный шаг на пути к возможности социализации и трудоустройства, а значит социальной защищенности, обретения своего достойного места в жизни. Проблема заключается в том, что людям с аутизмом, интеллектуальными нарушениями необходимо «сопровождаемое трудоустройство», но в российском трудовом законодательстве нет такого понятия. Мировая практика уже давно закрепила право человека с нарушениями на трудовую деятельность, когда на месте работы создаются необходимые условия для его вхождения в коллектив. Нашей стране только предстоит это сделать, и организация «Верас» под руководством Людмилы Веко продолжает менять стереотипы и раздвигать границы возможного: «Сейчас мы работаем над тем, чтобы в нашем российском законодательстве появились два очень важных понятия — „защищенная занятость“ и „сопровождаемое трудоустройство“. Первое позволяет трудиться людям с более серьезными нарушениями — для них создаются специальные мастерские, в том числе по сортировке самых различных предметов при крупных производствах. Второе понятие даст возможность обученному человеку выходить на открытый рынок труда, но при условии, что ему помогут адаптироваться. Это и есть тот выход из проблемы, возможность равных прав и выбора».

Текст: Мария Медвидь

Фото: Роман Бородин, предоставлены экспертами рубрики

Поделиться: